“明天就要搭乘航班飛回臺(tái)灣，結(jié)束在大陸的‘暖心之旅’啦！”1月14日，在廣東省東莞市婦幼保健院，攜11歲女兒小沂從臺(tái)灣來就診的李女士滿懷感激：“謝謝東莞的醫(yī)生讓我們見證了奇跡，這些天，真的感受到祖國處處有溫情。”

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李女士母女和醫(yī)生合影

原來，小沂患有罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA），全家人多年來多方尋診。2022年10月29日，李女士和丈夫鼓足勇氣，帶著女兒從臺(tái)灣飛到福建廈門，再從廈門輾轉(zhuǎn)到東莞。如此大費(fèi)周折只有一個(gè)目的——讓女兒打上全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。

2021年11月，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”后，諾西那生鈉注射液在祖國大陸的費(fèi)用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，僅需再自費(fèi)1萬多元，讓眾多SMA患兒家庭歡天喜地。

通過一個(gè)在大陸當(dāng)牙醫(yī)的朋友打聽到這一消息，李女士夫婦重新看到了希望。“這幾年，我們一直期盼孩子能早日用上這個(gè)藥，但在臺(tái)灣費(fèi)用太昂貴了，全額自費(fèi)的話，一針就約合人民幣51萬多元，我們負(fù)擔(dān)不起。”

按照諾西那生鈉注射液生產(chǎn)廠家的規(guī)定，需在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負(fù)荷劑量，此后每4個(gè)月給予一次維持劑量。這樣算下來，曾經(jīng)一年數(shù)百萬醫(yī)療費(fèi)，能大幅降低到十幾萬元。

2022年2月，東莞市婦幼保健院開始針對(duì)SMA患兒鞘內(nèi)注射諾西那生鈉，近一年來已治療患兒20余例，成人患者近10例；患者年齡最小的僅出生6個(gè)月，最大的36歲。“小沂從前年脊柱側(cè)彎就開始加劇，雖然兩側(cè)裝了鋼板，但仍無法根本扭轉(zhuǎn)這個(gè)趨勢(shì)，而且孩子狀態(tài)在退步。所以我們決定，要跟病魔搶時(shí)間，就一定要過來這邊試一試。”李女士說。

東莞市婦幼保健院

2022年11月10日，小沂住進(jìn)了該東莞市婦幼保健院，給她注射治療的是市“最美醫(yī)生”、PICU主任周新龍。次日，周新龍即透過椎間隙，成功將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網(wǎng)膜下腔，彌散在腦脊液中。再三和醫(yī)生確認(rèn)了自費(fèi)3.3萬元一針的價(jià)格后，李女士和丈夫喜極而泣，馬上和臺(tái)灣的病友分享喜悅。

之后，按照劑量方案，小沂先后順利完成了第二、三、四針的注射。“現(xiàn)在，打完第四針了，我們也準(zhǔn)備回臺(tái)灣過年了。恰好前段大陸也優(yōu)化調(diào)整了疫情防控舉措，到5月份我們?cè)倩貋泶蚓S持針時(shí)，就可以四天往返，不用像這次要留下來住這么久。”李女士笑著說，這是她這些年來最為高興的時(shí)刻。

在祖國大陸感受到的溫暖，不光在給女兒治病上。在東莞的這些天，他們一家一直住在酒店里。酒店老板知道他們從專程臺(tái)灣來東莞為孩子看病，在生活起居上一直非常照顧他們。主診醫(yī)生周新龍的妻子也在東莞市婦幼保健院工作，得知李女士一家跨越海峽艱難求醫(yī)，當(dāng)即表態(tài)“要不讓他們住我們家吧”，讓李女士感動(dòng)得幾乎落淚。

“這一趟真的好溫暖！”她說，已經(jīng)有臺(tái)灣的病友聯(lián)系她，也想來東莞打這個(gè)針，“我盼望臺(tái)灣所有SMA寶貝都能享受這個(gè)福利，感受祖國的溫暖。”

小沂給東莞醫(yī)護(hù)人員的留言

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